Samotna matka i troje ciężko chorych dzieci. Pomóżmy w zakupie specjalnego samochodu

Bartek samodzielnie podnosi ręce do góry, a Wiktoria bez pomocy wchodzi na 4 schody. Banalne, prawda? Nie dla cierpiących na SMA. Choroba nie oszczędziła trójki rodzeństwa z Orłów, ale dzięki nowoczesnej terapii ich stan powoli się poprawia. Leczenie wymaga jednak częstych dojazdów, a rodzina została bez samochodu.

Najstarsza Wiktoria ma 17 lat, Mateusz – 16, a Bartek – 12 lat. Wszyscy chorują na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), postać wczesnodziecięca. W najtrudniejszej sytuacji są chłopcy, którzy zostali już przykuci do wózka inwalidzkiego. Wiktoria porusza się samodzielnie, ale wyjście po schodach jest dla niej nie lada wyczynem.

Młoda wdowa i chore dzieci

Pani Urszuli życie nie oszczędza. Ma 35 lat. Osiem lat temu owdowiała i od tego czasu samotnie wychowuje dzieci. Pomagają jej rodzice. – Nigdy nie skarżyłam się na swój los, staram się brać życie za przysłowiowe bary. Dzieci to cały mój świat, mój sens istnienia. Czasami tylko, w nocy, bezgłośnie płaczę w poduszkę, zastanawiając się, na ile wystarczy mi jeszcze sił. Chłopcy są coraz ciężsi, ważą już ponad 50 kilogramów. Proszę sobie wyobrazić jak ciężko jest kilka razy dziennie przełożyć ich, to do łóżka, to na wózek, to na toaletę. Mój kręgosłup woła już o ratunek, mam już za sobą epizod rwy kulszowej, pogotowie, szpital. Moją największą podporą jest moja przedwcześnie dojrzała, mądra i opiekuńcza w stosunku do braci, a też przecież chora, córka – opowiada.

Kilka miesięcy temu pojawiło się światełko w tunelu. Rodzeństwo zostało zakwalifikowane do leczenia nowoczesnym lekiem Spinraza. Terapia polega na podawaniu leku w formie zastrzyków w kręgosłup. Odbywa się to w warunkach szpitalnych, więc co kilka tygodni trzeba jechać do Rzeszowa. Co istotne, leczenie przynosi efekty. Bartek samodzielnie podnosi ręce do góry, a Wiktoria bez pomocy wchodzi na 4 schody. Banalne, prawda? Nie dla chorych na SMA. Mateusz dopiero niedawno zaczął terapię, ponieważ wcześniej musiał przejść ratującą życie operację korygującą kręgosłup.

Samochód jest niezbędny

I pewnie nie pisalibyśmy tego artykułu, gdyby nie brak samochodu. Dotychczasowy, ponad 20-letni, odmówił posłuszeństwa i dwóch mechaników niezależnie uznało, że naprawa przekroczy jego wartość. Pani Ula stanęła przed murem. – Jesteśmy uwięzieni w domu, dzieci oglądają świat przez szyby okienne. Chcemy mieć możliwość pojechania na rodzinną wycieczkę, na wyjazd do muzeum, czy po prostu na zakupy – mówi.

Jeszcze istotniejszym powodem jest jednak terapia, na którą trzeba dojechać własnym transportem. – Nie mogę odebrać dzieciom szansy na poprawę stanu ich zdrowia i skazać je na respirator – mówi. Do Rzeszowa wozi ich ojciec pani Urszuli, ale i jego samochód nie jest nowy. Mężczyzna też ma swoje lata, a chłopcy lekcy nie są.

U. Leja na razie korzysta z samochodu, który użyczył jej Roman Urban, prowadzący szkołę nauki jazdy. Dzięki temu pani Ula może pojechać na zakupy lub do przychodni. To jednak rozwiązanie tymczasowe.

Niezwykli fajterzy

– Prowadzę rehabilitację tych dzieci i widzę jak dobrze radzi sobie młoda, samotna matka. Pogodziła się z losem, traktuje swoje dzieci normalnie, mają swoje obowiązki w domu. Ma do nich super podejście – opisuje fizjoterapeutka Elżbieta Tarnawska.

– Ula nie jest osobą, która się dobija o swoje. Postanowiłam jej pomóc. Założyłam zbiórkę. Chcemy kupić samochód, który zostanie profesjonalnie przystosowany do przewozu osób niepełnosprawnych. Z tyłu będzie można wjechać do środka na wózku, zablokować go i nie będzie trzeba przesadzać chłopców na fotel. To ogromne udogodnienie – mówi E. Tarnawska.

Koszt nowego auta to ok.110 tys. zł. Gdyby nawet szukać używanego, to jego adaptacja kosztuje 30 tys. zł. Pani Ula, z wiadomych względów, nie pracuje. Żyją ze świadczeń, które przysługują na osierocone, niepełnosprawne dzieci. Na bieżące, codzienne życie wystarcza, o odłożeniu choćby jednej złotówki nie ma jednak mowy.

Wiktoria i Mateusz codziennie dojeżdżają do szkoły w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym nr 3 w Przemyślu. – Są to niezwykli fajterzy, którzy walczą by żyć, by każdy dzień był lepszy, inny, spokojniejszy. Poznałam również mamę i młodszego z braci. To coś niesamowitego, ile w tym domu jest miłości i walki o zdrowie. Mama robi wszystko, by dzieci były zdrowe. Warto im pomóc choćby najmniejszą kwotą. Grosz do grosza i uzbiera się piękna sumka, razem możemy więcej – mówi Anna Kalemba-Piętka, nauczycielka w SOSW nr 3.

– Błagam ludzi, którym nie jest obojętny los chorych dzieci o pomoc. Proszę, dajcie im szansę na poprawę stanu zdrowia po przyjmowaniu kolejnych dawek leku – prosi pani Urszula.

Rodzeństwu można pomóc, dokonując wpłaty przez stronę zrzutka.pl/7s5k57.

SMA to ciężka choroba genetyczna, w której obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Prowadzi to do ogólnego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności częściowego albo całkowitego paraliżu.