O lepsze życie dla swojego synka Liama pani Katarzyna i pan Piotr walczą codziennie. Na początku bieżącego roku ich heroizm ujrzał światło dzienne i podporządkowany został jednemu celowi: zbiórce 9 mln zł na lek. Udało im się postawić na nogi „pół internetu” i do armii Liama skaptować wielu ludzi dobrej woli. Długo wyglądało na to, że porwali się z motyką na słońce. Ale zdarzył się cud. Dzięki anonimowemu darczyńcy udało się zebrać kosmiczną kwotę, a Liam przejdzie terapię ratującą życie.
Liam cierpi na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. To podstępna choroba genetyczna. Po urodzeniu dostał 10 punktów w skali Apgar, rozwijał się normalnie. Jednak po pewnym czasie jego funkcje motoryczne znacznie osłabły, a rodzice – Kasia z Radymna i Piotr z Ruszelczyc – poznali straszną diagnozę. SMA zatrzymało rozwój ich jedynego synka, przysporzyło mu wiele cierpienia. Niestety w przyszłości może być gorzej – chłopiec może stracić tak podstawowe funkcje życiowe, jak oddychanie i przełykanie. Współczesna medycyna potrafi[paywall] przynajmniej w pewnym stopniu złagodzić skutki SMA, jednak stosowana tu terapia genowa jest szalenie kosztowna, żeby ją wdrożyć, potrzeba 9 mln zł.
Rodzice Liama rzucili losowi wyzwanie. Od początku roku pukają do każdych drzwi, korzystają z każdej okazji, by uzbierać wymaganą kwotę. Ich historia poruszyła wielu, a zbiórka była bardzo intensywna. Liczby mniejszych lub większych akcji charytatywnych nie da się w zasadzie zliczyć. Dla Liama tańczono, śpiewano, biegano organizowano modne ostatnimi czasy internetowe challange, oczywiście były licytacje, zbiórka na jednym z portali pomocowych, a po okolicy krążyła nawet plastikowa butelka na drobne datki przekazywana od domostwa do domostwa. Sprawę nagłośniły media lokalne (w samym tylko „Życiu Podkarpackim” o Liamie pisaliśmy od lutego sześciokrotnie) i ogólnokrajowe, zarówno w Polsce jak i w Holandii. Mimo zaangażowania wielu ludzi czas upływał, Liam rósł (a waga dziecka jest dla możliwości podjęcia terapii kluczowa), a do upragnionego celu było daleko.
– Skontaktował się z nami anonimowy darczyńca, którego poruszyła historia naszego syna – o jednym z najszczęśliwszych momentów jej życia opowiada pani Katarzyna. – Postanowił, że dołoży brakującą kwotę – mówi. To niebagatelna suma, około 1,5 miliona euro. –Stwierdził że „dom na Ibizie nie może być droższy od ludzkiego życia” – dodaje. Szczęścia rodziców nie da się wyrazić słowami, to mieszanka euforii, radości, ulgi, ale i dalszej niepewności. – Traktujemy to trochę jako cud – podsumowuje pani Kasia.
Zebrane pieniądze zostaną spożytkowane niemal natychmiast. Już w najbliższy czwartek Liam przejdzie badania przed wdrożeniem terapii. Jeden z najdroższych leków świata już został zamówiony. Jego dostarczenie zapewne chwilę potrwa. Najważniejsze jednak, że mały Liam dostanie swoją szansę. Na co? – Wszystko czego chcemy to to, żeby Liam samodzielnie oddychał i przełykał – z ostrożnością w głosie mówi nam pani Katarzyna. Jej syn na razie to potrafi, wraz z postępem choroby te funkcje są zagrożone. – Wiemy, że nasz syn zawsze będzie niepełnosprawny, ale chcielibyśmy, żeby stopień tej niepełnosprawność był jak najmniejszy – podkreśla nasza rozmówczyni. Pani Kasia nieśmiało mówi o stabilnym siedzeniu, o marzeniach o tym, by chłopak chodził, nie chce nawet głośno mówić. – Ten lek na każdego działa bardzo indywidualnie – zastrzega mama Pandy, jak pieszczotliwe określany jest chłopiec. – Widzieliśmy filmiki z dziećmi, które przeszły terapię i wiemy, że ten lek potraf działać cuda – zdradza swoje nadzieje pani Katarzyna.
– Dziękuję wszystkim za zaangażowanie w pomoc dla naszego synka. Dziękuję za każdą wpłatę, małą czy dużą. Dziękuję tym, którzy, nie mogąc nic wpłacić, chociaż udostępnili link do zbiórki. Dziękuję za akcje charytatywne, jak ta, w której dwóch chłopaków przebiegło dla Liamka całą Polskę, dziękuję grupom licytacyjnym, dziękuje wójtom, burmistrzom, prezydentom, dziękuję wszystkim tym, których nie wymieniłam, bo jest Was naprawdę dużo – mówi nam na zakończenie rozmowy pani Kasia. Kończąc zaś, funduje prawdziwe pozytywny przekaz. – Chciałam Wam powiedzieć jedno: niemożliwe nie istnieje ! – wykrzykuje z entuzjazmem, który wywołać może tylko ciepłe uczucia.
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Komentarze mogą dodawać tylko zalogowani użytkownicy.
Komentarze