Matka i 6-letnia córka z rzadką chorobą

Zespół Recklinghausena to rzadka choroba genetyczna, z którą zmaga się pani Wioleta i jej córka Patrycja. Dodatkowo u 6-letniej dziewczynki zdiagnozowano glejak nerwu wzrokowego.

W końcu udało się ustalić, że jest to zespół Recklinghausena, nazywany też nerwiakowłókniakowatością lub neurofibromatozą typu 1 (w skrócie NF-1).

Główną cechą tej choroby są zmiany na skórze, m.in. stosunkowo duże plamy koloru kawy z mlekiem. Na tą samą chorobę cierpi też pani Wioleta. – Zmiany na skórze pojawiły się u mnie już w dzieciństwie, ale nikt nie rozpoznał co to jest – wspomina.

Dopiero przed 3 laty pani Wioleta dowiedziała się, że ma takie schorzenie i że choruje również jej córka.

W parze z zespołem Recklinghausena idą często problemy neurologiczne, a nawet nowotwory złośliwe. Tak niestety stało się w przypadku małej Patrycji. Zdiagnozowano u niej glejaka nerwu wzrokowego. – Te choroby bardzo często ze sobą występują razem – mówi pani Wioleta.

Zrobić co tylko się da

Nieszczęśliwe jest umiejscowienie nowotworu, ale na szczęście na razie nie jest aktywny. – Nikt mi jest jednak w stanie zagwarantować co będzie za rok albo dwa. Żyjemy na bombie zegarowej. Ciągle jest ta świadomość – mówi mama dziewczynki.

Choroba atakuje też układ kostny i mięśniowy. Często pojawia się łamliwość kości i ich deformacja. – Sama nie wiem, co się dzieje w moim organizmie w środku. Widzę tylko to, co jest na skórze – mówi.

Zespół Recklinghausena jest chorobą genetyczną, ale jak mówi pani Wioleta, w jej rodzinie nikt na nią nie chorował albo objawy nie były tak widoczne.

Na razie niewiele można zrobić. – Chciałabym zrobić co tylko się da, żeby zatrzymać chorobę. Nie wierzę, że nie ma żadnej możliwości. Nie chodzi o mnie, ale o Patrycję. Ona ma dopiero 6 lat – mówi pani Wioleta.

W pomoc dla mamy i córki zaangażowała się grupa osób, która poznała historię rodziny dzięki Szlachetnej Paczce. Szukają specjalistów za granicą. – Wysyłamy dokumentację. Czekamy na odzew – mówią.

Pani Wioleta często jeździ z córką na konsultacje lekarskie, dlatego potrzebuje wsparcia finansowego. Niezwykle cenna byłyby także wszelkie podpowiedzi na temat możliwości leczenia dziewczynki. Może ktoś spotkał się z takim samym lub podobnym przypadkiem i wie jak ujarzmić chorobę. – Chcę mieć świadomość, że robiłam wszystko, żeby Patrycji pomóc. Nie chcę czekać, aż jej stan może się pogorszyć, bo może być za późno – podkreśla pani Wioleta. 

Aby Pomóc Patrycji można odpisać 1 procent podatku, wpisując nr KRS 0000221146, a w rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy”: Patrycja Oraczko.

Można też wpłacać pieniądze na konto Fundacji Otwartych Serc: Bank Śląski 58 1050 1458 1000 0022 8442 0169 z dopiskiem: Patrycja Oraczko.

Osoby, które chciałyby nawiązać kontakt z rodziną Patrycji, mogą się kontaktować z autorem artykułu.