Pola dostała lek za 9 milionów złotych

Po 11 miesiącach od zebrania pełnej kwoty na najdroższy lek świata Pola Matuszek z Białoboków w gminie Gać (powiat przeworski) wreszcie otrzymała w szpitalu w Lublinie Zolgensmę. Wcześniej nie mogła, bo pod koniec stycznia br. zakrztusiła się i trafiła do szpitala, w którym przebywała do marca br. Następnie została przewieziona do ośrodka rehabilitacyjnego, gdzie musiała się nauczyć wszystkiego od nowa...

Pola choruje na SMA typ 1, rdzeniowy zanik mięśni, w najostrzejszej postaci choroby. Podobnie jak kilka innych dzieci, dla których prowadzone były spontaniczne, udane akcje zbiórki pieniędzy. Polskie państwo nie refunduje kosztującego wiele milionów złotych leku po przekroczeniu przez dziecko pewnego wieku...

Jak informowaliśmy wiele razy na naszych łamach, po jej urodzeniu nic nie zapowiadało dramatu. Pola była bardzo energiczna, ale w pewnym momencie stała się cicha, spokojna, prawie nie płakała. Jedyny ruch, jaki wykonywała, to wodzenie wzrokiem za rodzicami. To nie dawało matce spokoju. Wspólnie z mężem zaczęli szukać pomocy. Jeździli od lekarza do lekarza, konsultowali się z różnymi specjalistami, aż w końcu usłyszeli diagnozę. Niestety, fatalną – okazało się, że Pola ma SMA typ 1, rdzeniowy zanik mięśni[paywall].

Zachowali się podobnie jak każdy rodzic w takiej sytuacji. Walkę o zdrowie dziecka przedłożyli nad rozpacz i rozkładanie rąk. Dowiedzieli się o terapii genowej, która zatrzymuje tę straszną chorobę. Tyle, że jej koszt to ponad 9 mln zł. Co prawda w Polsce lek Zolgensma od 1 września 2022 r. jest refundowany przez NFZ w leczeniu dzieci z SMA w wieku do 6 miesięcy, objętych programem badań przesiewowych noworodków w Polsce i nieleczonych innym lekiem na SMA. Pola już się niestety nie kwalifikowała, a rodziców oczywiście nie było stać na tak potężny koszt...

Nie zostali sami

Ale nie pozostali sami. Zainicjowali – podobnie jak rodzice Franka Karasia z Przemyśla – zbiórkę pieniędzy. Tę wsparło ponad 200 tys. osób z całej Polski! Akcja trwała dokładnie 9 miesięcy, od 13 kwietnia 2022 r. do 13 stycznia 2023 r.

– powiedziała pani Kamila Matuszek, mama Poli. Do pomocy włączyły się żłobki, przedszkola, szkoły, instytucje państwowe, koła gospodyń wiejskich, urzędy, wiele firm, mundurowi, m.in.: policja, straż pożarna, straż graniczna, parafie, sportowcy, aktorzy. Wymieniać można jeszcze sporo...

Cuda będą się dziać

Kiedy można było podać Poli lek, który (nie wyleczy, niestety) opóźni postęp choroby i poprawi jakość życia dziewczynki, doszło do kolejnych dramatycznych zdarzeń... Dziewczynka się zakrztusiła, trafiła do szpitala, a w takim stanie leku nie można było zaordynować.

– powiedziała jej mama.

Walczyli długich 11 miesięcy, aby Pola powróciła do stanu sprzed wypadku. Do stanu, który pozwolił lekarzom z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie podać jej wreszcie najdroższy lek świata. Zolgensma – bo o nim mowa – podawany jest w warunkach szpitalnych jako wlew dożylny trwający około godziny. Dawka jest dobierana ściśle do wagi pacjenta. Dużą zaletą leku jest szybkie rozpoczęcie działania.

– podsumowała mama małej Poli.

Trzymamy kciuki!