Reklama

W pogoni za najdroższym lekiem świata. Liam potrzebuje 9 mln

21/02/2021 17:24

Ona pochodzi z Radymna, on z podprzemyskich Ruszelczyc. Ich synek, Liam, wychowuje się w Holandii. Liam cierpi na genetyczną chorobę, która zatrzymała jego rozwój, jest śmiertelna. Rodzice chłopca – Kasia i Piotr – pragną dla swego jedynaka wszystkiego, co najlepsze, dlatego odkąd usłyszeli o terapii dającej nadzieję na godne życie dla Liama, poruszyli niebo i ziemię, żeby zebrać potrzebną na przeprowadzenie kuracji, astronomiczną kwotę 9 mln zł. Mimo dzielących ich od kraju kilometrów liczą na pomoc w rodzinnych stronach.

Historia pani Katarzyny, pana Piotra i ich synka Liama zaczyna się jak wiele innych. Młodzi ludzie wyjeżdżają z Podkarpacia w poszukiwaniu lepszego życia za granicę. Para osiadła w Holandii, tam rodzi się ich synek Liam.

– Początkowo nic nie wskazywało na chorobę, Liam przy urodzeniu dostał 10 punktów w skali Apgar, rozwijał się normalnie – wspomina pani Kasia.

Z czasem jednak jego funkcje motoryczne zaczęły słabnąć, przestał zadzierać głowę, stracił umiejętność przewracania się na boki. To zaniepokoiło rodziców. Lekarze pierwszego kontaktu uspakajali, że każde dziecko rozwija się trochę inaczej, że Liam, który wcześnie zaczął gaworzyć, wypowiadać pierwsze słowa, szybko nadrobi braki motoryczne.

Liczą nie minuty, lecz gramy

Liam ma 10 miesięcy, waży 10 kg. To ważne, bo czas na zahamowanie strasznej choroby, która toczy jego ciałko, wyraża się nie w minutach, lecz w kilogramach.

– Terapię genową można zastosować tylko do 13,5 kilograma wagi dziecka – tłumaczy nam mama Liama. – Polega ona na jednorazowym wlewie preparatu, który dostarcza organizmowi kopię wadliwego genu odpowiadającego za pracę mięśni – objaśnia.

Pani Katarzyna wie, że jej złotowłosy chłopiec najpewniej do końca życia będzie skazany na zależność od innych, teraz jednak walczy o elementarne umiejętności pozwalające przeżyć. – Chodzi o to, żeby Liam mógł samodzielnie jeść, pić, oddychać, żeby mógł zachować funkcje siadania – przekonuje nas mama chłopca.

Niestety lek, o którym mowa, jest uznawany za jeden z najdroższych na świecie. By zapłacić rachunek za jego zastosowanie młodzi rodzice muszą zebrać horrendalną sumę 9 mln zł. To rzecz jasna przekracza ich możliwości finansowe. Dlatego w poszukiwaniu pomocy pukają do wielu drzwi, wsparcia szukają także w rodzinnych stronach – w powiatach jarosławskim i przemyskim. 

Obecnie w internecie na stronie www.siepomaga.pl trwa zbiórka pieniędzy na ratowanie chłopca.

Ten szczytny cel można wesprzeć także w sieci pod facebookowym adresem „Liam walczy z SMA2 – Licytacje”. Na grupie organizowane są charytatywne aukcje przedmiotów przekazywanych przez darczyńców. Niestety czasu jest coraz mniej, a do zebrania wciąż gigantyczna kwota.



pac
Aplikacja na Androida

Reklama

Komentarze opinie

  • Awatar użytkownika
    r n - niezalogowany 2021-02-21 18:25:38

    No a ile to biedne, Bogu ducha winne dzieciątko przyjęło tzw. szczepionek, jak było do przewidzenia, ani słowa. ZABÓJCZE PRZYMUSOWE SZCZEPIENIA DZIECI! - CDA.PLZABÓJCZE SZCZEPIONKI DLA DZIECI! - KAFETERIA.PLYOUTUBE.COM - NEUROBIOLOG PROF. MARIA CZAJKOWSKA-MAJEWSKA O SZKODLIWYM WPŁYWIE SZCZEPIONEK

    odpowiedz
    • Zgłoś wpis
  • Awatar użytkownika
    r n - niezalogowany 2021-02-21 18:31:27

    ''Szczepienia robione na tak masową skalę, w takich ilościach i tak wcześnie podawane niemowlętom,  są największą pomyłką medycyny. Doprowadzamy do niebywałego wprost okaleczania całej populacji dwóch generacji'' - Neurobiolog Prof. Dr Hab. - Maria Majewska

    odpowiedz
    • Zgłoś wpis
  • Awatar użytkownika
    Katarzyna - niezalogowany 2021-02-21 20:38:00

    Tak dostal szczepienia .. 6w1

    odpowiedz
    • Zgłoś wpis

Podziel się swoją opinią

Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.

Komentarze mogą dodawać tylko zalogowani użytkownicy.

Zaloguj się

Najnowsze rolki



Reklama

Wideo zycie.pl




Reklama