Przeszczep wątroby szansą dla 3,5-letniego przemyślanina

Nieharmonijny rozwój, opóźniona mowa, nadruchliwość, zaburzenia integracji sensorycznej, koordynacji ruchowej, nadwzroczność... Z tymi i innymi problemami boryka się przeszło 3,5- letni przemyślanin Seweryn Garczewski. Spustoszenie może powodować wysoki poziom amoniaku w organizmie. Jedyne rozwiązanie: przeszczep wątroby. Pomoc: kosztowne wyjazdy rehabilitacyjne, prywatne terapie, zakup drogich leków po transplantacji.

Seweryn urodził się 28 lutego 2015 r. w 34. tygodniu ciąży, ważył zaledwie 1,610 kg. Konsekwencjami wcześniactwa okazały się: mały ubytek miedzykomorowy, obustronny wylew 1 stopnia, lekkie niedotlenienie i wzmożone napięcie mięśniowe. Neonatolog zwrócił też uwagę na cechy dysmorficzne twarzy (gotyckie podniebienie, małe oczy, nisko osadzone uszy, rozszczep języczka, zmarszczka nakątna) oraz klinodaktylię V palca, stopy płasko-koślawe, szewską klatkę piersiową…

– Pomyślałam: nie zaznam spokoju, pojawił się wielki strach. Skierowałam się do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, pod którego opieką jesteśmy do dziś. Na początku rodzic jest bardzo zagubiony. Nie wie, co robić, do kogo się zwrócić. W Przemyślu brakuje grupy wsparcia dla dzieci z szeroko pojętymi problemami zdrowotnymi i rozwojowymi – opowiada mama Małgorzata Garczewska.

Diagnoza

Mijały miesiące i pojawiały się nowe problemy. Seweryn zaczął uczęszczać na rehabilitację, doszły zajęcia z psychologiem i inne. 16,5 miesiąca to wielki sukces. Chłopiec zaczął chodzić, zaskakując tym wszystkich.

– W kwietniu 2017 roku stawiliśmy się na oddział neurologii rzeszowskiego szpitala na rutynowe badania, wszystko wyszło dobrze oprócz amoniaku. Zaczęło się szukanie, kolejne pobyty w szpitalu, aż skierowano nas do poradni chorób wątroby w Centrum Zdrowia Dziecka. Badanie potwierdziło przetokę wrotno-systemową. To bardzo rzadka wada naczyń żylnych prowadzących krew z jelit i śledziony. Nieprawidłowo omijają one wątrobę i odprowadzają krew do żył systemowych. Przez to krew Seweryna nie zostaje oczyszczona z amoniaku, który jest silną neurotoksyną. Przy wysokich wartościach może powodować uszkodzenia mózgu – tłumaczy M. Garczewska.

Konieczność: przeszczep

Lekarze nie mieli dobrych wieści, przetoka okazała się nieoperacyjna. Jednym rozwiązaniem jest przeszczep wątroby. Potencjalnym dawcą do transplantacji rodzinnej jest mama. Jeśli okaże się to niemożliwe: tato, krewni, w ostateczności martwy dawca.

– Wątpliwości jest mnóstwo: czy organ się przyjmie, czy nie będzie powikłań. Niektóre dzieci szybko wychodzą ze szpitala, inne przebywają w nim miesiącami, by opanować odrzuty. Przeszczep to także bardzo drogie leki immunosupresyjne do końca życia, ale jesteśmy dobrej myśli – dodaje mama.

Urwis wiercipięta

Seweryn – mimo problemów zdrowotnych – to wesoły, inteligentny chłopczyk. Jest żywy i ciekawski, wszędzie go pełno. Łatwo się aklimatyzuje i chętnie odwiedza kolejnych specjalistów. Ciężko mu nawiązać kontakt z innymi dziećmi przez bardzo słabą mowę.  Chętniej wybiera zabawę z dorosłymi, którzy lepiej go rozumieją. Ale nie boi się dzieci, interesuje się nimi, jest empatyczny. 

Uwielbia wszelakie pojazdy i książki, kocha pływać i chlapać się w wodzie. Bardzo lubi muzykę, a tej na żywo słucha jak zaczarowany. 

– Mój syn jest dzieckiem wysokofunkcjonującym. Jest dość sprawny, rozumie, czego się od niego oczekuje, więc mogę od niego dużo wymagać. Wie, co ma robić i z tego powodu jestem szczęśliwa, choć odbiór społeczny jest różny. Czasem ktoś mu się przygląda i gdy Seweryn zrobi, o co poproszę, komentuje zaskoczony: „ooo, to on rozumie?!”. To okropne – mówi M. Garczewska.

Z czym się boryka?

Seweryn ma mnóstwo problemów. Wzmożone napięcie mięśniowe powoduje mniejszy zakres ruchu barków i kolan, ma więc słabą motorykę. Kiepsko pracuje dłońmi, np. nie potrafi używać nożyczek, a zajęcia plastyczne sprawiają mu trudności. Mowa czynna jest opóźniona, stąd problemy z komunikowaniem się. Nie buduje zdań, wymyśla słówka, używa wyrazów dźwiękonaśladowczych. Opanował natomiast system znaków Makatona, więc sporo przekazuje gestem. Zaburzenia kinestyki artykulacyjnej sprawiają, że słabo czuje buzię, nie zdmuchnie więc póki co urodzinowej świeczki. Ma też problemy z koncentracją, nieustannie się wierci. Zaburzona równowaga sprawia, że często się wywraca. Największym problemem jest jednak obecność amoniaku. Chłopczyk jest jakby stale poddtruwany.

Pomóżmy!

W przedszkolu Seweryn uczęszcza do grupy terapeutycznej. Ma zajęcia z fizjoterapeutą, neurologopedą, psychologiem, oligofrenapedagogiem, tryflopedagogiem... Potrzebuje jednak kompleksowej opieki, a zapewniają ją turnusy rehabilitacyjne i logopedyczne. Zmasowane zajęcia to mocny kop dla mózgu. Każdy turnus kosztuje kilka tysięcy złotych. 

Podczas wyjazdów psycholog wdraża komunikację alternatywną – system PCS – Seweryn uczy się porozumiewać za pomocą specjalnej książki, która jest tak przemyślana, że pozwala mu budować całe zdania. Integracja sensoryczna i fizjoterapia pomagają przy problemach z zaburzonym czuciem głębokim, równowagą, koordynacją. 

– Dzięki zajęciom i terapii Seweryn żyje względnie normalnie. Teraz już dużo potrafi, a praca da więcej. Rokowania są dobre, ale trzeba walczyć, by był jak najbardziej samodzielny, jak najlepiej funkcjonował w przyszłości. Dlatego też zdecydowałam się prosić o wsparcie finansowe, dla mnie to żaden wstyd. Wstydziłabym się, gdybym nie miała na to odwagi – mówi M. Garczewska.

fot.Marek Krasowski
Seweryn z tatą Jackiem.