Chorzy na mukowiscydozę mają tak 365 dni w roku

Prezes zarządu Fundacji „Mukohelp” z Jarosławia Monika Bartnik wystosowała list otwarty do wszystkich, którzy obawiają się obecnej sytuacji, którzy mają dość zakazów, obostrzeń, „zabierania” swobód… Chorzy na mukowiscyzdozę, ich rodzice, bliscy w takim kieracie żyją na co dzień.

M. Bartnik poza byciem prezesem Fundacji Pomocy Chorym na Mukowiscydozę „Mukohelp” w Jarosławiu, jest przede wszystkim matką dziecka chorego na tę bardzo poważną chorobę. Jak większość z nas, z obawą i niepokojem obserwuje epidemię koronawirusa w Polsce i najbliższej okolicy, która dla wielu jest, szczególnie tych z tzw. chorobami współistniejącymi, trudno to powiedzieć, wyrokiem…

„(…) Niezwykłe ograniczenia, restrykcje, obostrzenia, komplikujące pracę i życie prywatne. Duszna atmosfera, tak jakby odebrano nam wolność. Z tym wszyscy zmagają się od dwóch, trzech tygodni. Wszyscy? Nie, nie wszyscy. Chorzy na mukowiscydozę mają tak od urodzenia, siedem dni w tygodniu, 365 dni w roku, całe życie… Oni i ich rodziny.

Teraz dopiero dokładnie widać o co walczymy jako fundacja. Co kryje się pod hasłem „poprawy standardu życia” chorych na mukowiscydozę. Teraz dopiero dokładnie widać, czym jest oczekiwanie na upragniony lek, terapię, właściwe warunki leczenia, dające szansę na życie. Głęboko wierzę, że pandemia koronawirusa szybko minie, że wrócimy do normalności. Ci, którzy chorują na mukowiscydozę i ich bliscy też wierzą, że teraz będzie w pełni zrozumiałe, o co walczą. Dotychczasowe starania władz i decydentów różnych szczebli są ważne i dostrzegane, ale nie możemy zatrzymać się w pół drogi, nie możemy teraz zrezygnować. Dołożymy wszelkich starań, aby sytuacja osób chorych na mukowiscydozę zmieniała się na lepsze oraz aby nasi podopieczni mogli jak najlepiej przetrwać ten trudny czas (…)” – napisała m.in. w liście otwartym.