Trzy i pół kilograma nadziei. Franek wojownik

Franek ma prawie półtora roku i już można nazywać go wojownikiem. Podobnie, jak i jego rodziców. Muszą poruszyć niebo i ziemię, zanim ich syn przekroczy wagę 13,5 kilograma. Czemu? Bo to przekreśli jego szanse na normalne życie.

fot.archiwum rodzinne
Chłopiec ma dwóch wrogów. Rdzeniowy zanik mięśni (SMA), który postępuje w zatrważającym tempie i cofa rozwój fizyczny oraz zespół Westa, który niestety jest chorobą nieuleczalną.

Chłopiec ma dwóch wrogów. Rdzeniowy zanik mięśni (SMA), który postępuje w zatrważającym tempie i cofa rozwój fizyczny oraz zespół Westa, który niestety jest chorobą nieuleczalną. Zespół Westa powoduje ataki padaczkowe, SMA osłabia cały organizm, powoduje problemy motoryczne, trudności z przełykaniem i oddychaniem. Nieleczony prowadzi do śmierci, dlatego tak ważne jest, by wcześnie reagować.

Niestety, niektórzy – jak rodzice Franka – dowiadują się o tym zbyt późno.

W tym momencie Ministerstwo Zdrowia doprowadziło do tego, by tzw. najdroższy lek na świecie (Zolgensma) refundować. Ale tylko dzieciom, które nie skończyły jeszcze 6 miesięcy. Franio już się nie kwalifikuje.

Co więcej, lek można podać tylko do momentu przekroczenia przez dziecko „magicznego” 13,5 kg wagi. Od niej dzieli chłopca 3,5 kg. Działać trzeba szybko.

fot.archiwum rodzinne
W tym momencie, Ministerstwo Zdrowia doprowadziło do tego, by tzw. najdroższy lek na świecie refundować. Ale tylko dzieciom, które nie skończyły jeszcze 6 miesięcy i nie były wcześniej leczone w kierunku SMA. Franek na refundację już się nie kwalifikuje.

Poruszymy niebo i ziemię, aby uratować nasze dziecko!

Ciąża wręcz książkowa, bezproblemowy poród, wszystkie badania idealne. Franek był okazem zdrowia przez pierwsze sześć miesięcy swojego życia. Te chwile niestety pozostały jedynie we wspomnieniach.

Zaczęły się ataki padaczkowe, leki, wędrówki od lekarza do lekarza. W końcu diagnoza: zespół Westa. Prawidłowo dobrane leki sprawiły, że chłopiec od razu zaczął nadrabiać zaległości rozwojowe.

Radość jednak nie trwała długo. Wyniki badań genetycznych nie przychodziły, a Franio zaczął tracić siły, robić się wiotki. Rodzice początkowo myśleli, że to przez leki. Nie spodziewali się kolejnej diagnozy – rdzeniowego zaniku mięśni.

– Właściwie poznaliśmy ją w ostatniej chwili , Bóg czuwał nad synkiem – twierdzi mama Franka, pani Andżelika. – Udało nam się dostać na pierwsze podania leku refundowanego w Polsce, ale wiedzieliśmy już, że to za mało, by powstrzymać postęp choroby.

– Franio jest w złym stanie. SMA zaatakowało już mięśnie krtani, pojawiły się problemy z oddychaniem. Nie może nawet siedzieć, bo mięsień sercowy mógłby tego nie wytrzymać – dodaje.

– Szansa na życie i zdrowie pojawiła się w USA, jest nią terapia genowa, lecz horrendalna kwota, bo aż 10 mln zł, którą trzeba za nią zapłacić,  spędza nam sen z powiek, przewyższa możliwości finansowe naszej rodziny. Dlatego postanowiliśmy działać i utworzyliśmy zbiórkę dla synka przez fundację siepomaga.pl, gdzie obecnie mamy zgromadzone nieco ponad 70 tys. zł. Franiowi potrzeba miliona cudownych serc – podkreśla pani Andżelika.

– Każda pomoc jest na wagę złota, można oddawać na licytację, jak i licytować rzeczy, usługi, vouchery, aby wspomóc Frania w tak trudnej drodze. Wierzę, że razem, wspólnymi siłami, pokonamy SMA – dodaje pełna nadziei.

fot.archiwum rodzinne
Mimo strasznej diagnozy, rodzice Franka się nie poddają. W ich postawie widać ogromną nadzieję i wiarę, że cuda przecież się zdarzają

Jak pomóc?

SMA (ang. spinal muscular atrophy) – to choroba uwarunkowana genetycznie, w wyniku której u pacjentów produkowane są niewystarczające ilości białka SMN, niezbędnego do przeżycia neuronów ruchowych.

Frania w jego walce można wesprzeć poprzez wpłaty darowizn poprzez portal www.siepomaga.pl/franek, lub uczestnicząc w licytacji poprzez portal Facebook: Razem dla Frania ❤ – walczymy z SMA LICYTACJE.

Najbliższe wydarzenia połączone ze zbiórką pieniężną: Piknik na Zniesieniu – 17.09, Przemyska Dycha – 18.09 oraz Street Food Polska w Przemyślu od piątku 16 września do niedzieli 18 września.