– Chciałabym, by Kubuś miał takie życie, jak jego rówieśnicy Pani Edyta Szmigielska nie ustaje w walce o sprawność syna

Jakub Zarzycki w marcu br. skończył 7 lat. Marzeniem jego i jego mamy Edyty jest, by mógł kiedyś zrobić swój pierwszy samodzielny krok. O spełnienie tego marzenia mama Kuby dzielnie walczy każdego dnia, wożąc go na rehabilitację i kolejne wizyty u specjalistów. Kubę i jego siostrę wychowuje jednak sama. Bez wsparcia finansowego ze strony ludzi dobrej woli osiągnięcie tego celu stoi jednak pod znakiem zapytania.

Kubuś sporo już przeszedł. Nie miał szans na normalne dzieciństwo, gdyż urodził się z   porażeniem czterokończynowym, co skutkuje napięciem mięśni w kończynach górnych i osłabieniem mięśni centralnych. Mimo tego jest wesołym i pozytywnie nastawionym do świata dzieckiem. Lubi żarty i jazdę samochodem oraz gry na telefonie. Z otoczeniem dogaduje się z pomocą tzw. mówika, a z mamą Edytą często rozumieją się już bez słów.  Kiedy się urodził, nic nie zapowiadało kłopotów, które spadły na rodzinę.

– Na początku nie miałam świadomości, że coś jest nie tak. Poród był prawidłowy, nie było powodów do niepokoju. Z czasem moją uwagę zwróciły pewne szczegóły w jego rozwoju. Kiedy miał 3 miesiące, nie przewracał się z pleców na brzuch, wciąż patrzył w jeden punkt. Zaczęłam szukać przyczyny. Gdy miał przeszło 8 miesięcy, lekarze znaleźli podłoże problemów syna. Po wizycie w szpitalu i wykonanej tomografii oraz licznych badaniach okazało się, że cierpi na porażenie czterokończynowe. Po 2 tygodniach te podejrzenia potwierdził rezonans. Natychmiast zostaliśmy skierowani na rehabilitację. Niestety wszystko wydarzyło się trochę za późno. Powinien być rehabilitowany już od 3 miesiąca życia... – opowiada pani Edyta, mama Kuby.

Z miejsca ruszyła więc intensywna rehabilitacja chłopca, aby mógł kiedyś zrobić pierwszy samodzielny krok.

Ćwiczenia sprawiają Kubie dużo radości

Chłopiec nie może samodzielnie chodzić. Wymaga pionizacji i regularnych zastrzyków z botuliną, które mają złagodzić skurcze mięśni i towarzyszący im ból. Dzięki ćwiczeniom udało się osiągnąć to, że potrafi się przewrócić z pleców na brzuch czy przez jakiś czas samodzielnie usiedzieć. Sam nie jest na razie jednak w stanie z pozycji leżącej przemieścić się do siedzącej. Trzeba mu w tym pomagać. Oprócz rehabilitacji w OWI korzysta także z prywatnej, nierefundowanej przez NFZ, która kosztuje 130 zł za godzinę. Do tego wymaga terapii logopedy i pedagoga. Korzysta też z turnusów rehabilitacyjnych. To konieczne, by mógł kiedyś przejść do nauki chodzenia.

– To dla niego jedyna szansa, dlatego tak o to walczę. W sytuacji, kiedy będziemy mieli odpowiednią ilość środków, będzie mógł pojechać na rehabilitację do podrzeszowskiej placówki, gdzie będzie podpięty do egzoszkieletu (dzięki niemu pacjenci ze zmniejszoną sprawnością kończyn, a nawet paraliżem czy niedowładem kończyn dolnych, są w stanie usiąść, wstać i chodzić – przyp. aut.). Widzę, że ćwiczenia sprawiają Kubie dużo radości, lubi je wykonywać i bardzo się stara, choć ciało często stawia opór – opowiada pani Edyta.

Koszty terapii, wizyt u lekarzy (w tym neurologa) oraz leczenia niestety znacznie przewyższają jej możliwości finansowe. Jest z tym wszystkim sama. Jako że Kuba potrzebuje stałej, całodobowej opieki, nie może podzielić obowiązków z nikim innym i podjąć zatrudnienia. Dodatkowo wychowuje też 11-letnią siostrę Kuby – Milenę. Jak na jedną osobę obowiązków i zmartwień jest więc cała masa.

Na dalszą rehabilitację Kuby i leczenie prowadzona jest zbiórka w internecie. Chłopiec jest pod opieką Fundacji Espero. Warto dorzucić od siebie grosik, by pomóc mu stanąć na nogi.

Jak pomóc?

W „Fundacji Espero – Nadzieja dla Dzieci prowadzona jest zbiórka na rzecz leczenia, terapii i rehabilitacji Kuby, którą można wesprzeć pod poniższym linkiem:

www.nadziejadladzieci.pl/kuba-zarzycki

Założony cel to 20 tys. zł. Sporo wciąż brakuje...