Kapral Maciej Karaś: – Nie mógłbym spojrzeć Frankowi w oczy i dalej żyć, gdybym o niego nie zawalczył

Niestrudzony żołnierz kapral Maciej Karaś, tata chorującego na SMA Frania Karasia, którego historią od jakieś czasu żyje cała Polska, wspólnie z żoną i sztabem dobrych aniołów dokonali niemożliwego. W szczerej rozmowie z naszą redakcją opowiada o tym, jak teraz patrzy na to, co wydarzyło się w ciągu ostatnich 7 miesięcy walki o zdrowie syna, co zmieniła ona w życiu rodziny i co jest najważniejsze w rodzicielstwie.

Czy dziś może pan już z żoną spokojnie przykładać głowę do poduszki, udając się na wieczorny spoczynek?

– Wciąż jeszcze sporo się wokół nas dzieje, ale dziś mamy już ten komfort psychiczny. W ostatnim czasie całe nasze życie zdominowała bowiem szaleńcza pogoń za pieniędzmi, tak bardzo nam potrzebnymi do uratowania syna.

Teraz już wiemy, że lek czeka na Frania. Czekamy tylko na decyzję szpitala w Lublinie, kiedy mamy przyjechać. Franiu jest teraz w dobrej kondycji, to idealny moment na podanie leku. Nasze życie w końcu zwolniło i stało się trochę spokojniejsze.

Zdecydowaliście się wyjść ze swoim problemem do ludzi. To na pewno nie było łatwe.

– Owszem. Nie było żadnej dyskrecji, pokazywaliśmy wszystko tak, jak jest, również cierpienie Franka. Wiedzieliśmy, że tylko tak możemy dotrzeć do ludzi, bo zebranie sumy 10 milionów na najdroższy lek świata, potrafiący zatrzymać chorobę, byłoby niemożliwe w lokalnej społeczności.

W całej tej sytuacji można znaleźć też i dobre strony. Dziś, gdzie nie wyjdę, zbieram gratulacje, a wcześniej słowa wsparcia i otuchy. To bardzo miłe i ciepłe reakcje.

Franek 14 kwietnia będzie obchodził 2 urodziny. O chorobie nie wiedzieliście jednak od początku?[paywall]

– Franek na początku został źle zdiagnozowany, ale czuliśmy, że powinniśmy się skonsultować z kimś jeszcze. Kiedy okazało się, że to jednak SMA, zdecydowaliśmy się walczyć o syna, wiedząc, choroba może nam go odebrać. Świat się nam zawalił. Nie mogliśmy liczyć na refundację leczenia, a cena leku zwalała z nóg. Od tego momentu nasze życie zmieniło się o 180 stopni. To oczywiście odbiło się na całej rodzinie. Musieliśmy wiele rzeczy przeorganizować. Skupiliśmy się na zbiórce i opiece nad Frankiem. Przez ostatnie 7 miesięcy żyliśmy w biegu. Wspierał nas starszy syn, Dorian, który, kiedy tylko trzeba było, opiekował się bratem. Mnóstwo ludzi bezinteresownie pracowało też nad prowadzoną zbiórką. Sam nie dałbym rady tego ogarnąć. Sami wyciągnęli do nas pomocną dłoń.

Początek nie był jednak łatwy...

– Na początku było trudno. Ze zbiórką ruszyliśmy 18 sierpnia, a pierwszy milion na koncie pojawił się dopiero 2 stycznia.

Zdecydował się Pan w końcu na szaleńczy krok, który zmienił bardzo wiele. Co musiało się dziać w Pana głowie, że postanowił Pan ruszyć przez Polskę, odwiedzać jednostki służb mundurowych  i prosić ludzi o datki na rzecz syna? To było niesamowite.

– Pomysł zrodził się w mojej głowie podczas Bożego Narodzenia. Nie powiem, że się nie bałem, ale gdzieś w głębi serca wierzyłem, że się uda. To była jedyna szansa w życiu, która mogła się nie powtórzyć. Gdyby Franek przekroczył 13,5 kilogramów wagi, wszystko by przepadło. Teraz od tej granicy dzielą nas 3 kilogramy. Ta wyprawa zmieniła wszystko. W niecałe 2 miesiące zebraliśmy prawie 8,5 miliona. Cały ten czas spędziłem w podróży. Zacząłem od swojej macierzystej jednostki wojskowej, a skończyłem na 33. Bazie Lotnictwa Morskiego. Nawet nie pamiętam, w ilu z nich byłem. Nie zdarzyło się, żeby ktoś nie zechciał mnie przyjąć.

Od początku byliście z żoną razem w tych zmaganiach. Wydaje się, że cała ta sytuacja, oprócz tego, że bardzo mocno Was doświadczyła, również Was wzmocniła?

– Myślę, że tak. Dziś inaczej patrzymy już na świat. Nabraliśmy też odwagi w tej naszej walce. Wiemy, bo przekonaliśmy się na własnej skórze, że ludzie potrafią i chcą pomagać drugiemu człowiekowi w potrzebie. Wielu z tych, których zupełnie nie znam, przelało pieniądze dla Franka. Mnóstwo wzięło udział w różnych imprezach. To niesamowite.

Co dalej przed Wami? Czy podanie Frankowi leku sprawi, że zyska szansę na normalne dzieciństwo?

– Lek, którego podanie trwa niecałe 60 minut, w 100 procentach zatrzymuje chorobę. Zdrowy gen, który zawiera, po kilkunastu godzinach zajmuje miejsce uszkodzonego i organizm zaczyna produkować białko, tak bardzo Franiowi potrzebne, żeby jego mięśnie miały stymulację i mogły funkcjonować. Dziecko zaczyna się więc rozwijać prawidłowo, tak jak dzieci zdrowe. Oczywiście, żeby postawić Franka na nogi, będzie musiał przejść bardzo intensywną rehabilitację. Jesteśmy w kontakcie z rodzicami innych dzieci, które tę drogę mają już za sobą. Dzięki podaniu leku dziś chodzą już o własnych siłach. Franek będzie mógł dogonić swoich rówieśników. Będzie zdrowym dzieckiem.

Myślał Pan kiedyś o tym, co będzie, jeśli się nie uda zgromadzić pieniędzy na lek?

– Szczerze, nie dopuszczałem do siebie takiej myśli. Nie mógłbym popatrzeć Frankowi w oczy i dalej żyć, gdybym o niego nie zawalczył. Nie wybaczyłbym sobie tego. Dlatego w pewnym momencie rozważałem nawet wyjazd za granicę, gdzie Franek mógłby otrzymać lek, bo jest tam refundowany. Zdecydowałem się jednak walczyć w Polsce, chociaż tu rodzice takich dzieci jak Franek, skazani są na żebranie, żeby uratować swoje dziecko. Płacimy podatki, ubezpieczenie, więc państwo nie powinno nas tak zostawiać. W kraju wykluczonych z refundacji jest jeszcze 10 innych dzieci. Ich rodzice też prowadzą zbiórki. To nie powinno tak wyglądać.

Czego Wam życzyć na najbliższy czas?

– Chyba spokoju i tego, żebyśmy w końcu mogli się cieszyć zdrowiem Franka i prowadzić normalne życie. Reszta nie ma teraz większego znaczenia. Życie pokaże, co przyniesie przyszłość. Ale myślę, że będzie tylko lepiej.

Dziękuję za rozmowę.