Nie oceniajmy Niebieskich Motyli

12 marca w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym im. Jana Pawła II w Jarosławiu odbył III Regionalny Przegląd Twórczości Dzieci i Młodzieży ze spektrum autyzmu i zespołem Aspergera. O samej imprezie, ale i o problemach rodzin dotkniętych autyzmem rozmawiamy z jedną z organizatorek Jadwigą Machaj.

– W zeszłym roku w przeglądzie uczestniczyło 20 ośrodków. W tym roku było ich nawet więcej, zgłosiły się osoby prywatne i szkoły, także z takich placówek, jak nasza, zajmujących się właśnie autyzmem. Prac napłynęło około 150. Od początku staramy się nagradzać wszystkich za udział i nie inaczej było w tym roku. Wszystkim bez wyjątku rozdaliśmy też niebieskie motylki z magnesami. Są naturalnie również miejsca premiowane w trzech kategoriach: przedszkola, szkoły podstawowe i gimnazja.

 Przegląd ma między innymi propagować wiedzę o autyzmie. Z czym na co dzień borykają się chorzy na autyzm i ich rodziny?
– Bardzo często słyszymy, że to, co im najbardziej przeszkadza, to brak zrozumienia. Dzieci autystyczne mają bardzo różne zaburzenia. Niektóre są dobrze widoczne, inne trudno zauważalne, ale zawsze osoby chore wyróżniają się z tłumu, w taki czy inny sposób. Zwykle są postrzegane negatywnie, bo dzieci mają zaburzenia sensoryczne, zachowują się inaczej. Przykładem niech będzie biały szum, który tak trudno jest zrozumieć. Osoby autystyczne słyszą bardzo wyraźnie wszystkie dźwięki w jednym natężeniu. Na tym samym poziomie postrzegają rozmowy wokół, ale też bicie swojego serca, płynącą krew i tak dalej. Czasami jest do dla nich tak uciążliwe, że np. biją głową w ścianę, żeby zagłuszyć choć na chwilę ten szum. My wiemy, że to sposób radzenia sobie z tym wszystkim, co je przytłacza. Rodzice w grupach wsparcia bardzo często mówią, że słyszą „nie umiała pani dziecka wychować, niech je pani uspokoi”. Nie ma zrozumienia, a rodzice są surowo oceniani. Nie dość, że w całości poświęcają się dzieciom, to najczęściej są odbierani jako ludzie nieodpowiedzialni, którzy nie umieją poradzić sobie z dzieckiem.

Propagowanie wiedzy o autyzmie pomaga?
– Ostatnio bardzo dużo mówi się i robi w tym zakresie. Taka edukacja jest ważna i zarazem bardzo trudna. Bo jeśli ktoś zobaczy jedno dziecko z zespołem Downa, to będzie miał rozeznanie, jak funkcjonuje większość takich dzieci. A jak ktoś zobaczy jedno dziecko z autyzmem, to oznacza tylko tyle, że widział jedno dziecko z tym schorzeniem. Tutaj rozbieżności są ogromne i nie ma dwóch takich samych czy podobnych przypadków.

 Jak zatem powinniśmy się zachowywać, żeby osoby autystyczne i ich rodziny czuły się w naszym świecie na tyle, na ile to możliwe, komfortowo?
– Myślę, że jest złoty środek. Nikt nie lubi litości. Litość jest niepotrzebna. Nikt też nie lubi oceniania. Jeśli widzimy, że ktoś, według nas, źle się zachowuje, to zanim go ocenimy, zapytajmy, czy możemy w czymś pomóc.

 Jak sobie radzić w sytuacji, gdy w rodzinie pojawi się dziecko autystyczne?
– Dla rodziców to duży szok i trudno jest im się z tym pogodzić. Zawsze warto skierować się po pomoc do specjalistów, do ośrodków taki jak nasz. Im szybciej rozpocznie się terapia, tym większe szanse na to, że dziecko będzie funkcjonować w sposób naprawdę dobry. To, co da się wypracować u małego dziecka, o wiele trudniej wypracować u starszego. Bywa często tak, że dzieci, które trafiają do nas odpowiednio wcześnie, są wyciągane z zaburzeń i mogą wrócić do zwykłych przedszkoli, do zwykłych szkół.

 Skoro to rozpoznanie jest takie ważne, co nas powinno zaniepokoić?
– Z tym bywa różnie, ale trzy sfery są kluczowe: komunikacja, relacje społeczne i zaburzenia sensoryczne. Wskazaniem jest sytuacja, kiedy dziecko zaczyna późno mówić i ta mowa jest zburzona. Ponadto sytuacja, kiedy dziecko nie bawi się z innymi dziećmi, nie potrafi nawiązać właściwych relacji. Wskazaniem może być też chodzenie na palcach albo układanie zabawek w rządku, bo dzieci autystyczne lubią schematy. Zaniepokoić powinno nas też to, że dziecko bawi się zabawkami w sposób niezgodny z ich przeznaczeniem. Na przykład kiedy dziewczynka, zamiast pchać wózek, odwraca go i kręci tylko kółkami.