Staram się żyć w miarę normalnie

Jadwiga Socha z Duńkowic jest jedną z modelek, których zdjęcia znalazły się w kalendarzu Fundacji Mukohelp na rok 2019. Na zewnątrz pełna wigoru, atrakcyjna młoda kobieta. Jej choroby nie widać, ale jest nieuleczalna. Jako społeczeństwo wciąż wiemy o mukowiscydozie za mało.

Pani Jadwiga jest jedną z twarzy projektu Fundacji Mukohelp. O sesji zdjęciowej opowiada z uśmiechem, mówi, że to było wielkie przeżycie, ale praca modelki nie jest dla niej. – To ciężka praca, samo nałożenie makijażu trwało bardzo długo. Nawet nie spodziewałam się, że można tyle tego nałożyć – opowiada.

Po energicznej, młodej kobiecie trudno poznać chorobę. Uśmiechnięta, elokwentna, od czasu do czasu tylko pokasłuje. – To także problem, bo ludzie nie widzą we mnie osoby chorej, nie rozumieją tego, że czasem mam chwile słabości – opowiada[paywall] .

Życie z mukowiscydozą jest trudne

– Mukowiscydoza ma wiele rożnych postaci, każdy przypadek jest trochę inny – mówi prezes fundacji Mukohelp Monika Bartnik, prywatnie matka siedmiolatka cierpiącego na mukowiscydozę. Codzienną rzeczywistością osób chorych jest kaszel i trudności w oddychaniem.

– Na przykład do pracy musiałam wstawać wcześnie rano, bo nie wiedziałam, czy poranny atak kaszlu potrwa 15 minut czy godzinę – opowiada pani Jadwiga. Jej odmiana choroby jest ciężka, ale dzięki determinacji, troskliwej opiece rodziców i odrobinie szczęścia kobieta może funkcjonować w miarę normalnie. – Ja chodziłam do szkoły, skończyłam szkołę średnią, do niedawna pracowałam na pełen etat – mówi.

– Nie wszyscy tak mogli. Niektórzy mają nauczanie indywidualne od najmłodszych lat, nie mają kontaktu z innymi ludźmi. A wiadomo, że z tą chorobą zmagają się przede wszystkim ludzie młodzi. W wieku szkolnym jest duża potrzeba akceptacji, przebywania z rówieśnikami, a to najczęściej przy tej chorobie jest niemożliwe – dodaje. Jednym z symboli mukowiscydozy jest osoba w trakcie inhalacji – to także nieodzowny punkt każdego dnia, ale na tym się nie kończy.

– Choroba atakuje cały organizm, niszczy wszystkie organy, w których jest śluz: drogi oddechowe, wątrobę, trzustkę – wylicza młoda mieszkanka Duńkowic. Często towarzyszy jej cukrzyca, choroby serca, problemy z łaknieniem tym trudniejsze, że dieta przy tym schorzeniu powinna być bardzo energetyczna – organizm ma problemy z przyswajaniem składników odżywczych. Stąd też częsta suplementacja. Ale i to jeszcze nie koniec. Chorzy muszą przechodzić regularnie antybiotykoterapie, często bardzo kosztowne, zwykle bardzo wyniszczające. – Proszę pamiętać, że na przykład dzieci dostają dwu-, trzykrotne dawki antybiotyków podawane dorosłym – zaznacza Monika Bartnik, dodając, że sytuacja dzieci i tak jest nieco lepsza niż dorosłych, którym trudniej znaleźć specjalistyczną pomoc.

Banalna infekcja może się zakończyć poważnymi konsekwencjami, a wyleczenie jej bywa bardzo trudne. Szczególnie groźne są szczepy bakterii, które pochodzą od innych chorych na mukowiscydozę, dlatego wskazane jest ich izolowanie.

Rzecz rozbija się o 4 izolatki

– To bardzo ważne w leczeniu objawów mukowiscydozy, żeby nie narażać chorych na nią na kontakt z innymi chorymi – mówi Monika Bartnik. Cel fundacji Mukohelp wydaje się banalny. Chcieliby, żeby na terenie jednego z podkarpackich szpitali stworzyć 4 izolatki, w których chorzy na mukowizscydozę mogliby się leczyć w nie tyle komfortowych, co po prostu bezpiecznych dla siebie warunkach. Jako wzór stawiają Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym, w trakcie rozmowy wiele ciepłych słów padło też pod adresem Szpitala Wojewódzkiego nr 2 w Rzeszowie. Do europejskiego standardu leczenia chorych na mukowiscydozę jednak daleko.

– Dziś rzeczywistość jest taka, że chorzy na mukowiscydozę trafiają na sale ogólne. Idą leczyć jedną rzecz, a wracają z trzema innymi problemami – wyjaśnia pani prezes. Ograniczenie kontaktów z potencjalnymi źródłami infekcji staje się sprawą życia lub śmierci.

– Sale, o których mówię, nie wymagają jakiegoś szczególnego wyposażenia, chodzi po prostu o to, by chorzy byli odizolowani i otrzymali kompleksowe leczenie w jednym miejscu, bez narażania się na kontakt z zarazkami w trakcie czekania na badanie lub wizytę u specjalisty. Czy wysiłki jedynej na Podkarpaciu i zaledwie piątej w kraju fundacji zajmującej się tą stosunkowo rzadką chorobą okażą się skuteczne, tego nie wiadomo. Pani Monika Bartnik opowiada wprawdzie o przychylności władz województwa, na której jednak się kończy, bo konkretów w kwestii poprawy jakości leczenia mukowiscydozy w województwie wciąż brak.
Bartłomiej Pacek