– Niepełnosprawni nie chcą funkcjonować na marginesie społeczeństwa

– Marzenia i uczucia osób z niepełnosprawnością intelektualną są takie same jak nasze. Nie pozbawiajmy ich prawa do: dorastania, partnerstwa, seksualności czy bycia rodzicem – podkreśla Beata Gumienny. Z szefową Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczego, jednej z placówek Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną Koło w Przemyślu, w kontekście obchodzonego w maju Dnia Godności Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną rozmawiamy o tym, ile jest jeszcze do zrobienia w temacie akceptacji i zrozumienia.

PSONI to placówka z długą historią. Od ilu już lat pełnicie swoją misję?

– PSONI w Polsce działa już od 60 lat, natomiast my, jako przemyskie koło organizacji, w tym roku obchodzimy 42-lecie istnienia. Czujemy się potrzebni, choć pomagać drugiemu człowiekowi nie jest łatwo.

Stowarzyszenie to przede wszystkim ludzie, którzy tworzą jego siłę. Pracując w tak specyficznym miejscu ma się poczucie swego rodzaju misji, powołania?

– Ja osobiście traktuję tę pracę jako misję. Osoby, które podejmują u nas zatrudnienie, muszą mieć w sobie pokłady cierpliwości, pokory i wiary w to, że można, że się uda. Niektórzy to czują, inni muszą się do tych wyzwań przymierzyć.

Postrzeganie osób z niepełnosprawnościami intelektualnymi się zmienia. Można powiedzieć, że w ostatnich dekadach polskie społeczeństwo przeszło w tym względzie istotną przemianę. Jeszcze 30 – 40 lat temu wiele takich osób było zamkniętych w domach, rzadko opuszczało swoje 4 ściany, niejako chowano je przed światem. Dziś jest chyba inaczej[paywall].

– Rzeczywiście osoby te zostały „wyciągnięte” z domów. Nikt się dziś nie dziwi, że mają prawo do edukacji. Osoby z np. z głębszą niepełnosprawnością intelektualną mogą korzystać z niej od małego, najpierw w przedszkolu, potem szkole, następnie szkole przysposabiającej do pracy. Potem alternatywę tworzą środowiskowe domy samopomocy, warsztaty terapii zajęciowej czy różne formy mieszkalnictwa wspomaganego czy mieszkań chronionych. Do opiekunów osób z wieloraką niepełnosprawnością adresowana jest też opieka wytchnieniowa, ale ta forma wsparcia na naszym terenie niestety kuleje. Tyle że placówki i instytucje to nie wszystko. Postrzeganie osób z niepełnosprawnością intetelektualną i myślenie o nich z pewnością się zmieniło, ale wciąż patrzy się na nie przez pryzmat ich intelektu i niedoskonałości. Samo mówienie o nich „podopieczny” wskazuje na nasze błędne rozumowanie. Wiele się dziś mówi o tym, że powinniśmy działać na rzecz upełnomocnienia takich osób, traktowania ich jak partnerów, uczestników.

Wszystko bierze się zapewne z naszego myślenia...

– Zwykle w przypadku takich osób przyświeca nam idea ochrony i opieki, które często są nadmierne i w efekcie upośledzające. Zapominamy o tym, że osoba niepełnosprawna intelektualnie ma swoją godność, swoje wartości i potrzeby, że może o sobie decydować w różnych kwestiach, choćby najprostszych, dotyczących ubrania, jadłospisu czy formy spędzenia czasu wolnego. Dorośli niepełnosprawni intelektualnie są bardzo często infantylizowani i postrzegani trochę jak w krzywym zwierciadle. Proponuje im się: wycinanki, malowanki, przedstawienia... Te wszystkie aktywności są ważne, ale nie powinny być celem ich życia. Tymczasem często daje im się prawo uczestniczenia w strukturach jakiegoś miejsca, ale już niekoniecznie mogą tam o sobie decydować. Są traktowani przez zdrowe osoby dorosłe jak dzieci. Nawet sami rodzice – często z nadmiernej miłości, a czasem i obaw – nieświadomie ograniczają takie osoby, choć oczywiście chcą dla nich jak najlepiej.

Być może dziecko z różnego typu deficytami kocha się zwyczajnie mocniej.

– Tak, nauka nazywa to ubezwłasnowalniającą miłością. W tym roku obchodom Dnia Godności Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną przyświeca hasło „Jesteśmy z Wami – z takimi samymi potrzebami”. To wachlarz potrzeb, który powinien być zwerbalizowany, niekoniecznie słownie – czasami przez komunikator, gestem... Ważne, żeby ten głos został usłyszany. To oczywiście trudne, bo na co dzień funkcjonujemy w jakiś schematach, wzorcach, jakiś normach funkcjonowania człowieka, dziecka, młodzieńca... Czasami więc – choć nie ma w tym złej woli – wychodzi w życiu tak, że nie chcemy przyznać osobie z niepełnosprawnością intelektualną jej praw do: dorastania, bycia kobietą, mężczyzną, do partnerstwa, seksualności czy bycia rodzicem. Obecnie stawia się więc na włączanie osób niepełnosprawnych w środowisko tych zdrowych, wprowadzając choćby do publicznych szkół czy przedszkoli. Chodzi o to, by nie zamykać ich wyłącznie w pewnych enklawach dla osób wymagających wsparcia. By ich ze społeczeństwa nie wykluczać.

Co jest obecnie największą bolączką rodziców dzieci niepełnosprawnych, w tym niepełnosprawnych intelektualnie?

– Na pewno najtrudniej jest się pogodzić z niepełnosprawnością swojego dziecka i ją zaakceptować. Czasami ten proces może trwać całe życie. Największą bolączką wszystkich rodziców dzieci niepełnosprawnych jest jednak obawa o ich przyszłość. Każdemu z nich, zwłaszcza w sytuacji głębokiej niepełnosprawności dziecka, sen z powiek spędza to, co się z nim stanie, kiedy rodzica zabraknie.

Wciąż nie widać zbyt wielu niepełnosprawnych na rynku pracy...

– Owszem. Mogą oni szukać zatrudnienia na otwartym rynku pracy, w tzw. zatrudnieniu wspomaganym czy pracach chronionych, ale zdecydowanie lepiej funkcjonuje to w większych miastach. W Przemyślu nie ma na przykład żadnego zakładu aktywności zawodowej. W takim miejscu, przy udziale osób niepełnosprawnych, mogłaby być produkowana żywność czy wytwarzane inne towary, które mogłyby być sprzedawane. Mamy owszem instytucje oferujące niepełnosprawnym wsparcie wymagane przepisami prawa, ale trudno szukać czegoś ponad to.

Czego życzyć stowarzyszeniu na przyszłość? Jakie macie plany i marzenia?

– Chcemy stworzyć na nowo plac zabaw, bo ten obecny został nadgryziony przez ząb czasu. Chcielibyśmy też podejmować rotacyjnie mieszkańców w mieszkaniach usamodzielniających, które udało się stworzyć i wykończyć drugie skrzydło obecnej siedziby, by mogło powstać więcej gabinetów do indywidualnej terapii, bo nie ukrywam, że trochę jest nam ciasno w tych przestrzeniach, które mamy do dyspozycji.

W takim razie życzę realizacji planów i wszystkiego dobrego dla całego środowiska przemyskiego koła PSONI.

fot.U. Gielo
PSONI to przede wszystkim ludzie, którzy tworzą jego siłę. Muszą mieć w sobie pokłady cierpliwości, pokory i wiary w to, że można, że się uda.