„Żeby dziecko umarło wcześniej niż ja...”

Sobota. Dzień Matki. W Sejmie trwa 39. dzień protestu osób niepełnosprawnych i ich opiekunów. Przed Sejmem manifestacja wsparcia dla protestujących matek osób niepełnosprawnych. W Przemyślu o tej samej porze w Rynku zaczyna się demonstracja pod hasłem „Wspieramy matki niepełnosprawnych”.

Godzina czternasta. Zanosi się na deszcz. W Rynku zebrało się kilkadziesiąt osób. Matki i opiekunowie osób niepełnosprawnych oraz ci, którzy popierają protest. Na pierwszym planie niepełnosprawni na wózkach. W tle transparenty z odręcznie wypisanymi hasłami: „ Nie strzelnice. Tak godne życie”, „Wspieramy matki niepełnosprawnych”, „Nasze dzieci nie są kosmitami, nie nakarmimy ich pampersami”.

– Dwa dni temu, czekając w szkole na swoje dzieci, razem z innymi matkami wpadłyśmy na pomysł, żeby zamanifestować poparcie dla tamtych matek z Sejmu i żeby ludzie dowiedzieli się prawdy o naszych problemach. Nie reprezentujemy żadnej organizacji ani partii. Po prostu spotykamy się codziennie, żyjemy z tym samym problemem, z niepełnosprawnością naszych dzieci i to nas łączy – opowiada jedna z matek, inicjatorek protestu.

Żądamy dla nich godnego życia

Korzystając z mikrofonu, kolejni rodzice dzielą się swoimi problemami.

– Jesteśmy tu, by powiedzieć, że musimy zrobić wszystko, żeby nasze dzieci miały godne życie. Mówię dzieci, choć one mają często trzydzieści, czterdzieści, a nawet więcej lat, ale przecież nie są samodzielne. Do końca życia są[paywall] zdane na naszą opiekę i pytanie, co będzie z nimi, kiedy nas zabraknie, spędza nam sen z oczu. Może zabrzmi to okrutnie, ale niejedna matka modli się, żeby jej niepełnosprawne dziecko umarło przed nią. Tak jest, bo w naszym systemie tylko rodzice, kosztem ogromnych wyrzeczeń, są w stanie opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem i zapewnić mu choć minimum niezbędnych do rozwoju warunków. Dlaczego tak jest? Przecież ci niepełnosprawni są częścią społeczeństwa i też mają swoje potrzeby, którym nie zawsze możemy sprostać, bo nie wystarcza nam pieniędzy. Zwracamy się o pomoc do władzy, niezależnie od tego, jaka partia akurat rządzi, bo tylko oni mogą podjąć decyzje, które poprawią byt naszych niepełnosprawnych dzieci. Nie żądamy milionów dla nas, ale minimalnego zabezpieczenia dla dzieci, które same się o to nie upomną – mówi jedna z matek. –„Równość, godność i szacunek” – skandują zebrani.

Emocje udzieliły się również niepełnosprawnym.

Emocje i łzy

Następnie głos zabiera ojciec.

–Siedemnaście lat temu urodziła się moja córka. Najpierw było zapalenie płuc, potem wiele innych chorób. W Przemyślu nie potrafili postawić diagnozy, dopiero w Rzeszowie lekarze powiedzieli: dziecięce porażenie mózgowe i czterokończynowy niedowład. Zabrzmiało to jak wyrok. Wtedy nie wiedziałem nic o niepełnosprawności, ale kiedy wszedłem do Ośrodka Wczesnej Interwencji na Kmieciach, poznałem życie z drugiej strony. Wtedy do mnie dotarło, ile dzieci rodzi się z dysfunkcjami i przekonałem się, co to znaczy zajmować się takim dzieckiem. Już wiem, jakie to trudne codziennie tłumaczyć mu, że jest inne życie. Czemu dzisiaj musimy udowadniać władzy, że nasze dzieci wymagają dodatkowych środków? Mężczyźnie drży głos i przeprasza za emocje, których nie potrafi opanować. Mikrofon przejmuje kobieta, która przyszła z niewidomą córką. Drżącym ze wzruszenia głosem opowiada, że jej córka kiedyś nie chodziła i jakiego szczęścia doznała, gdy po rehabilitacji mogła wreszcie wyjść na spacer. Niestety są matki, które takiego szczęścia nie doznały. Kobieta ociera łzy, a córeczka przytula się do niej. Kolejne matki opowiadają o swoich dzieciach, o tym, jak bardzo potrzebują choć namiastki normalnego życia. Wizyty w kinie czy muzeum, wyjścia na koncert. Mówią, ile kosztuje porządny wózek inwalidzki, taki, który można złożyć i wsadzić do bagażnika.

Minimalne minimum

Jedna z pań rozdaje ulotki, z których dowiadujemy się, ile pieniędzy otrzymują osoby niepełnosprawne i ich opiekunowie. 1477 złotych na rękę świadczenia pielęgnacyjnego dostaje  opiekun, jeżeli nie podjął pracy lub zrezygnował z niej, aby zajmować się osobą niepełnosprawną. 878 złotych i 12 groszy na rękę wynosi renta socjalna dla osoby niepełnosprawnej oraz dodatkowo 153 złote zasiłek pielęgnacyjny.

Z ostatniej chwili

Następnego dnia protestujący w Sejmie ogłosili, że po 40 dniach protest został zawieszony i opuścili sejmowy korytarz. Zgłaszali dwa postulaty – zrównania renty socjalnej z minimalną rentą z tytułu niezdolności do pracy oraz wprowadzenia dodatku „na życie”, zwanego też rehabilitacyjnym dla osób niepełnosprawnych niezdolnych do samodzielnej egzystencji po ukończeniu 18 roku życia, w kwocie 500 złotych miesięcznie.

Protestujący przekonywali, że zrealizowano tylko jeden ich postulat – podniesienie renty socjalnej. Zgodnie z już opublikowaną ustawą wzrośnie ona z 865,03 zł do 1029,80 zł. Szef Ministerstwa Obrony Narodowej Mariusz Błaszczak w imieniu rządu zapewnił, że z protestującymi dalej będą prowadzone rozmowy.