Między euforią a zażenowaniem

Chciałbym wrócić do zakończonej wielkim sukcesem zbiórki pieniędzy na rzecz małego Frania Karasia, chorego na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). A w zasadzie muszę wrócić, bo nie można tego pozostawić bez kilku zdań refleksji. Nie można tego zostawić, kiedy ogrom dobra, empatii, wielkiej mobilizacji ze strony tysięcy osób, często anonimowych, nie jest w stanie przykryć trudnych pytań, ale bardzo istotnych w tym kontekście.

Dlaczego dwoje młodych ludzi zostało postawionych pod ścianą?

Dlaczego ktoś skazał ich na tak nieludzki wybór: albo zbierzecie sobie... prawie 10 milionów złotych, albo wasze dziecko umrze?

Dlaczego w tak delikatnej materii żądza pieniądza wyrzuciła do kosza „Dekalog”czy zwykły odruch miłosierdzia?

Dlaczego osoby decyzyjne w tym kraju przystają na tak podłą selekcję?

Dlaczego lek na SMA kosztuje absurdalne 9,5 mln zł?

Nie ma dobrych odpowiedzi. Każdy z decyzyjnych znajdzie taką, jaka jemu akuratnie jest na rękę. Takich dzieci jak Franio jest więcej. Znacznie więcej. Państwu Karasiom się udało. Dzięki wspaniałemu odzewowi Polaków, zwykłych szarych obywateli, którzy dokonywali cudów, aby pasek z kwotą 9,5 mln zł się zazielenił. Ale i dzięki własnej, olbrzymiej determinacji i uporowi.

A gdyby zebrali np. 8,5 mln zł, a Franio osiągnąłby wagę 13,5 kg? Gdyby rodzice małego rekinka wyczerpali wszystkie możliwe drogi zdobycia potrzebnej kwoty? Nie mam żadnych wątpliwości: Franio mógłby umrzeć.

Przy niemej, beznamiętnej zgodzie rządzących w tym kraju i bezwzględności wielkich koncernów farmaceutycznych. Nikogo nie interesowałoby, że do uratowania życia tego malucha zabrakło tak niewiele...

Przewertowałem sobie internet. Nie ma problemu z wyszukaniem informacji na temat najdroższego leku świata. To Zolgensma. Podobno po wielu kontrowersjach producent ustalił cenę detaliczną leku na 2,125 miliona dolarów amerykańskich (1,945 mln euro) za opakowanie (1 dawka). W przeliczeniu daje to ok. 9,5 mln zł. Cena, za jaką lek kupują władze państwowe czy ubezpieczyciele, jest jednak znacznie niższa.

Dlaczego owy lek jest tak drogi?

Okazuje się, że na jego cenę składa się wiele czynników. Produkcja to nie tylko zmieszanie w fabryce kilku substancji. To długotrwały proces projektowy, na który składają się: badania nad nową cząsteczką, badania w warunkach in-vitro, np. na hodowlach komórek, badania na modelu zwierzęcym i finalnie badania na populacji chorych.

To wszystko angażuje znaczny wkład finansowy ze strony firmy, która chce taki lek wprowadzić. Ponadto proces rejestracji leku również wiąże się z wysokimi kosztami. To wszystko traktowane jest jako inwestycja. W związku z tym finalna kalkulacja ceny jest wynikiem wszelkich kosztów włożonych w proces oraz kosztów produkcji.

To przerażające. Płać albo umieraj.

Na szczęście są jeszcze całe zastępy ludzi, którzy są w stanie sforsować mur tego finansowego barbarzyństwa. I niechaj nigdy ich nie zabraknie!